Лицата со ретки заболувања се против идеата да се вратат на работа

    „Нашето Здружение на лица со реткото заболување на црниот дроб, познато како „Примарен билијарен холангитис“ (ПБХ), кое брои околу 150 членови, воопшто не беше консултирано од страна на надлежните здравствени инситуции, вклучително и од министерот Филипче, за можноста хроничните болни и лицата со ретки болести повторно да се вратат на своите работни места, и ние сме апсолутно против таа одлука“,- вели за Алфа, претседателката на Здружението СЛАП, Билјана Мирческа, која се чуди зошто се изоставени, кога се знае дека ова Здружение легитимно постои веќе 15-тина години.         

    „Сметам дека треба да биде пролонгиран рокот кога ќе биде одлучено дали тие ќе се вратат на работа или не, затоа што се уште не знаеме дали е ситуацијата под контрола или пак бројот на новозаболени ќе продолжи да расте“, – посочува Мирческа.

   Според неа и шетањето на овие лица по потврди кај матичните лекари, е максимално ризична опција, бидејќи тоа само дополнително може да им ја загрози и онака кревката здравствена состојба на овие луѓе.

   „Секој од луѓето кои имаат хронични болести ќе сака да извади потврда, меѓутоа тоа би создало дополнителна гужва кај матичните лекари и се разбира, многу полесно пренесување на вирусот“, – објаснува Мирческа.

    На сличен став се и психолозите. Тврдат дека стравот од пандемијата во комбинација со реткото заболување кое од корен им го променило животот на овие лица, сериозно им го нарушува и нивното ментално и психичкото здравје.

  „Психолошката поддршка и помош би било добро ако може да се обезбеди и да ја имаат без да ја чувствуваат како товар финансиски, или дека е морално, туку едноставно да влезе во склоп дека е потребно“, – посочува психо-терапевтот Лариса Стојковиќ – Трајкоска.

  Инаку, 13-ти септември е Интернационален ден на борбата против реткото, автоимуно заболување на црниот дроб –  ПБХ, кое и во нашата земја зема се поголем замав и чија етиологија се уште претставува енигма за медицината.

  Каролина Дурло