„Бидете ни сојузници во нашата борба за живот“ побараа пациентите со цистична фиброза на протестот пред Владата

„Кога има лек, има век“, „За живот не се калкулира“, „Вашите задоцнети решенија коштаат живот“. Ова се дел од паролите истакнати на транспаренти на протестот пред Владата, на кој излегоа стотина граѓани во знак на поддршка на заболените од цистична фиброза. Меѓу болните е 18 годишниот Марио Нелоски кој од Струга дојде во Скопје, со цел да се побара од Владата да побрза за набавка на лекот што им е потребен.

18 годишниот Марио Нелоски е само еден од пациентите кои боледуваат од цистична фиброза. Стружанецот кој заедно со своите пријатели дојдоа на протест во Скопје, рече дека со сите сили преку спортот се обидува да спречи прогресија на болеста, апелирајќи час поскоро да го добијат лекот „трифакта“, кој живот им значи.

• Уште кога имав само два месеци ми била дијагностицирана цистична фиброза, тоа нее лесно. Битката со болеста е тешка и храбро ќе ода до крај, со спортски дух, им порача на властите дека сега тие на потег, рече Марио Нелоски, пациент кој цел живот има цистична фиброза.

Неговиот татко Благоја, како самохран родител, рече дека е тешка борбата со болеста на синот. Апелира до власта да не ги остава на цедило пациентите кои се молат за лек.

• Марио остана без мајка кога имаше само два месеци. Многу е тешко. Многу. Јас како самохран родител велам и тие, државниците, се родители и сакаат да ги израснат своите деца, затоа да не чекаат, лек бараме, ништо повеќе, реќе Благоја Нелоски, таткому на Марио.

Цистичната фиброза е болест што не избира чиј домаќин ќе биде, во чиј организам ќе се всели и кого ќе избере за негов придружник вели Ивана Атанасовска од Асоцијацијата за цистична фиброза.

• Разберете не, бидете дел од нашата борба, побрзајте со вашите одлуки и вашите промени затоа што ние немаме време за чекање. Веќе не се потпираме на празни зборови и нема да чекаме, порачаа од Асоцијацијата за цистична фиброза.

Државата веднаш да обезбеди средства за терапија како во европските и балканските држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација која е заболена од оваа ретка болест.

• Нашето барање за современа терапија се заснова врз позитивните искуства кои ги имаат пациентите со цистична фиброза во различни земји во Европа, како и во земјите од нашето најблиско соседство – Грција, Бугарија, Србија, Република Српска, Хрватска, Словенија, Црна Гора, каде овие лекови се достапни, со што ни ја возобновија аспирацијата и надежта и лицата кои живеат со оваа тешка состојба во Македонија, да можат да ја доживеат својата адултна возраст, да формираат свои семејства и да се чувствуваат како рамноправни учесници во нашето општество, нагласи претседателот на Асоцијацијата, Фики Гаспар.

Инаку, пациентите со ретки болести со месеци реагираат дека им доцнат терапиите, барајќи да се чуе нивниот глас. Овие луѓе на кои овој лекот живот им значи – излегоа на протест зашто надлежните кажаа дека ќе се набавел лек само за 8 луѓе, а другите ќе морале да почекаат.

Борис Грујоски