Тежок е животот на родител на деца со Даунов синдром и попреченост

Вакво е секојдневието на Сузана Стојановска,  невработена, самохрана мајка на дете со Даунов синдром и згрижувач на дете со посебни потреби и попречен вид. Според неа  вниманието, љубовта, спортските и културните активности, се само мал дел од секојдневните потреби на овие деца на кои родителот треба да им ги овозможи. Вели дека тешко се снаоѓа, посебно околу финансиите.

Тешко е, многу тешко. Јас освен што сум самохрана и сум невработена. Како се снаоѓам, не знам ни сама, се снаоѓам некако. Минатата година поради некои ситни хонорари каде што бев вклучена во проекти, не го исполнувам условот за минимална помош од државата.  Треба многу институционални решенија да се направат – вели Сузана Стојановска, родител на дете со Даунов синдром и згрижувач на дете со попреченост.

Според Стојановска, посебниот додаток кој го зема родителот на дете со Даунов синдром е премалку за да може да се задоволат сите потреби. Вели дека е потребно системско решение, со цел да се олесни секојдневието на децата и нивните родители.

Апсолутно не е доволно. Јас за Никола земав посебен додаток како самохран родител 7500 денари. Што со тие пари? Навистина е малку – вели Стојановска.

Отежната е и комуникацијата, посебно кога детето сака да се изнајсни. Знаковниот јазик го користат за да создадат олеснителни околности.

Никола има проблем со говорот, од тие причини што некогаш не можев да го разберам, детето се нервираше, не можеше да каже што сака, го запишав на курс по знаковен јазик – вели Стојановска.

Корона кризата влијаеше и на животот на овие деца, на кои многу им фали социјализација перодов. Стојановска вели дека повеќето денови ги поминувале дома, со цел да се заштитат. Се надеваат, дека институциите во иднина ќе имаат поголем слух за животот на сите деца кои имаат било каква попреченост, а здравствената состојба нема да ги спречува да водат нормален живот.

Адријана Алексиеска