Месец на децата заболени од мускулни дистрофии

Мускулни дистрофии, подла болест која нема милост дури и за најмалите, болест поради која детскиот живот е условен од свеста на општеството во кое живеат. Станува збор за една од множеството прогресивни дегенеративни болести, кои се појавуваат од најраното детство, а тогаш се забележуваат и првите симптоми. Родителите на овие болни дечиња секојдневно се соочуваат со истите предизвици. Највообичаените: вперемите очи на луѓето, ама и непристапните улици и објекти.

„Жално што ќе спомнам дека недостигаат многу работи за разлика од светските трендови и светските можности, пристапните рампи се прават без стандарди, таму каде што веќе ги има не се функционални, тротоари, паркинзи, недостигаат места, недостига опшествена свест за овие лица, апелираме до опшеството да се прифатиме како целина и нашите деца да бидат еднакви во секојдневните активности“, изјави Ване Петридов родител на дете со мускулна дистрофија.

Клиничкиот тек на болестите бара постојано набљудување на моторната функција, респираторната како и работењето на срцето, порачуваат докторите.

„Важно е да ги одржуваме децата максимално самостојни, заради тоа најмногу ја промовираме физичката активност“, изјави доктор Наталија Ангелкова.

И не само родителите и медицината. Природата на оваа болест бара и вклучување на опшествената заедница во подобрувањето на секојдневните активности, начинот и квалитетот на животот кај овие пациенти кој може да се постигне со зголемување на свеста. Со цел да се помогне во тоа, под слоганот „Живот, сила и самостојност“, Клиничката болница „Аџибадем Систина“ по повод месецот на мускулни дистрофии, организираше интерактивно дружење со триесетина деца, кои страдаат од оваа болест во Зоолошката градина во Скопје.

„Го одбележуваме месецот за зголемување на свеста и информираноста за мускулните дистрофии, болест која се појавува во детството, па поради тоа е посветен целиот месец на децата, со промотивни прегледи во „Аџибадем Систина“, но и со активности кои што ја промовираат нивната моторна активност“, додаде Ангелкова.

Болницата веќе цел месец изведува и бесплатни прегледи од страна на педијатриски кардиолог, невролог и пулмолог.

Во Македонија околу 100-тина лица страдаат од мускулна дистрофија.

Симона Србиноска