Како поминува еден ден за болните од цистична фиброза, пациентите бараат лек за сите

Како поминува еден ден за болните од цистична фиброза, пациентите бараат лек за сите

Вие сте во цутот на вашата младост, но не можете да дишете со полни гради. Проблем ви претставува и самото пешачење, предзивик ви е искчувањето по скали. Да го протресете ќебето со кое се покривате навечер, е подвиг како да го искачувате највиокиот врв. Стравот кога за прв пат ќе искашлате крв, не се опишува со зборови. Ова е само дел од секојдневието на пациентите со цистична фиброза. Терапија има, ама селективно, само за најтешките случаи.  А ако ја добиете ќе ви се промени животот.

-Почнав со 37% капацитет на белите дробови и постојано бев под антибиотска терапија за да го одржувам тој стандард. Во првиот ден се накачив на 50, вториот ден 55, а сега сум 67% од белодробен капацитет. Функционирам комплетно нормално. Во овие 7 месеци воопшто не сум ниту хоспитализирана , а ниту се имам антибиотска трапија напиено и секојдневните активности ги извршувам без никаков проблем, вели Ивана Атанасовска од Асоцијациjа за цистична фиброза.

Во моментов повеќе пациенти со цистична фиброза се хоспитализирани. Хоспитализацијата за жал е редовна процедура за оние кои не се на модулатрна терапија, која во моментов ја користат само 12 пациенти. А за децата под 12 години кај нас воопшто не е ни одобрена.

-Превенцијата е важна за да не дојде до влошување на здравствената состојба,  посебно кај помалите пациенти затоа што кај нив, бидејќи нема толкав напредок на болеста може да се скратат голем дел од лекарствата кои се уште ги примаме и според проценките можат да живеат и до 80 години среќен живот исполнет со сите радости кои си ги носи, oбјаснува Ивана.

И додека во Европа терапијата станува  достапна и за децата над 2 години, во соседните држави и за над 6 годишна возраст, кај нас децата инхалираат и по 5 часа во денот, а возрасните пијат ензими наменати за деца.

-Во моментов сите возрасни паценти се соочуваме со недостиг на ензими кои ги пиеме со секој оброк во зависност од тоа колку храна се внесува во организмот. Веќе 5-6 месеци сите ние земаме ензими наменети за деца и сме приморани да ја дуплираме дозата, вели таа.

Во Македонија има околу 130 пациенти со ова заболување, од кои голем дел се млади и деца. Ние сме меѓу последните земји во регионот кои почнаа да  обезбедуваат терапија, која во моментов е достапна за само 12 пациенти.

Анастасија Илиевска

КАТЕГОРИИ
Споделете ja веста