Само за 8 пациенти со цистична фиброза ќе има интервентна набавка на лек, другите ќе почекаат

Државата ги остава на цедило болните од цистична фиброза. Само за осум пациенти ќе има интервентна набавка на лек, останатите ќе чекаат подобро време. Од Асоцијацијата за цистична фиброза не им верува на усните ветувања на здравствените власти дека ќе се набави лекот „трикафта“ и останува на ставот дека утре во 12 часот ќе протестираат пред Владата. „Дишете низ сламка, па ќе сфатите колку ни е итно“, реагираат пациентите.

Претседателката на Асоцијацијата за цистична фиброза Ивана Атанасовска на денешната прес-конференција пред Владата нагласи дека се зголемува бројот на пациенти со влошена состојба особено заради стресот што го доживуваат поради неизвесноста која ја имаат од страна на иституциите во однос на тоа дали ќе има или нема одлука за нивниот проблем. Таквиот стрес, вели таа, дополнително го влошува нивното психичко и физичко здравје.

• „Имаме пациенти кои се веќе постојано на кислородна поддршка, но тој број постојано ќе се зголемува затоа што времето нас не ни оди во прилог“, рече таа.

• „Изреволтирани сме и разочарани од изјавата на министерот за здравство и на министерот за финансии. Се надевавме и баравме исклучиво писмен документ во којшто ќе гарантираат дека работите ќе се движат и тоа е сè со цел затоа што во минатото, во последните две години сме залажани со усни изјави, со ветувања коишто се давани и затоа сега не можеме да се потпреме на нив. Не можеме да бараме од пациентите повторно, после две и пол години, се уште да го одложуваме процесот и да чекаме дека нешто ќе се среди и притоа да се потпреме на тоа дека надлежните се одредени личности што се држат до нивниот збор“, рече Фики Гаспар од Асоцијацијата за цистична фиброза на денешната прес-конференција.

Министрите за здравство и финансии ја бранеа ваквата одлука, со најава дека лек наскоро ќе имало и за останатите, но кога не кажаа. Терапијата, како што рекоа министрите, е првично за 8 пациенти во тешка состојба, а стремежите се набавка на лекот за 30 пациенти оваа година.

Сали ќе иницира измени во текот на следната недела и се надева дека ќе бидат поддржани во Собранието.

• „Во делот на цената сè уште нема конкретна финална цена. Имаме првични информации за цената на еден третман за еден пациент на годишно ниво, меѓутоа останува финалната цена да ја добиеме од производителот“, рече Сали.

Министерот Бесими рече дека ќе се најде решение за да се набави директно од прозводителот бидејќи е скап.

• „Изреволтирани сме и разочарани од изјавата на министерите. Се надевавме и баравме исклучително писмен документ во кој ќе гарантираат дека работите ќе се движат. Бидејќи последните години сме доста излажани со усни ветувања, веќе не можеме да се потпираме на нив“, кажа Фики Гаспар од Асоцијацијата, a Ивана Атанасоска го надополни: „Следен пат кога политичарите ќе носат одлука, нека пробаат да дишат низ сламка, па ќе ја сфатат итноста на нашата ситуација.

Пациентите со ретки болести со месеци реагираат дека им доцнат терапиите, а пак лицата со цистична фиброза до сега неколку пати протестираа пред Министерството за здравство. Зашто државата е глува на овие апели на кои лекот им е и повеќе од потребен, од здружението се револтирани и ќе протестираат утре пред владата. Инаку, во земјава има околу 130-140 пациенти од сите возрасти со цистична фиброза, на кои лековите живот им значат.

Борис Грујоски