Луѓето со ретки болести, ретко добиваат помош од државата

Доста е со лажни ветувања , 5 до 12 одамна помина , Системот не треба да биде за некого мајка за некого маќеа  – пациентите со ретки болести порачуваат дека надлежните еднаш засекогаш мора да најдат решение за нивните проблеми и да обезбедат терапија

Мора да имаме достапност на терапија , системот не треба да биде да биде за некого мајка за некого маќеа . Лицата не треба сами да обезбедуваат терапија. Терапија за сите лица со ретки болести сега и во континуитет, рече Јосиф Мишевски, пациент со ретка болест.

Тоа се мајки и татковци кои се прашуваат дали за моето дете ќе има утре лек. Слушнете не и погледнете не барем со едното око. Екс министерот за здравтво Сали, за време на своето мандатување, не најде за сходно да разговара за нас дури ни телефонски, рече Ребека Јанковска Ристевски, Национална алијанса за ретки болести.

Во Македонија се регистрирани околу 2000 ретки  болести, а само за 200 има терапија која е екстремно скапа, а пациентите најчесто ја набавуваат сами

Секоја година зборуваме дека касни терапија. Сакаме нормални проблеми, од типот дали ќе имам кафе утринава, а не дали ќе имам терапија, рече Весна Алексоска од здружението „ Живот со предизвици “

Ретките болести најчесто не се откриваат навреме зашто не се прават доволно генетски испитувања, а Владата никако да ја донесе стратегијата за ретки болести која со години само се најавува.

Додека пациентите се заглавени во болничките лавиринти, молат за терапија и стануваат речиси невидливи за системот, властите секоја година на 28 февруари излегуваат на говорница и им кажуваат дека се заедно во борбата, а потоа лавиринтот одново почнува.

Пациентите со ретки болести и нивните семејства заслужуваат правичност. Ја имате мојата и поддршката на мојот сопруг. Иако формално, ниту тој, ниту јас да донесуваме одлуки кои директно ве засегаат, ве уверувам дека како и досега ќе се бориме да се решат проблемите“, кажа Елизабета Ѓоргиевска, сопругата на Претседателот .

Само сите заедно и што повеќе јавни институции, граѓански организации, како и самите лица со ретки болести вклучени во овој процес, значат подигнување на свеста за важноста на потребите на луѓето со ретка болест. Се надевам дека на овој инклузивен начин процесите ќе продолжат и понатаму. Болестите се ретки, ама луѓето со ретки болести не се сами, рече Министерката за труд и социјална политика Јована Тренчевска.

Неодамна, токму поради тоа што Владата на време не набави лек  почина пациент кој боледуваше  од ретката болест цистична фиброза.

Кристина Алексиеска