Лажните ветувања ја прелија чашата трпение – пациентите со цистична фиброза утре повторно на протест

„Лекот е приоритет, а не комодитет – Трикафта за сите“. Пациентите со цистична фиброза чии денови поминуваат чекајќи го лекот кој ќе им го олесни животот, повторно излегуваат на протест. Mај е месец за подигнување на свесноста за ретката болест, и месец кога продолжува нивната борба, откако власта го набави лекот Трикафта, но само за неколку пациенти. Од пред Министерството за финансии ќе побараат лекот да се набави за сите, без исклучок.

Тоа постепено увезување на лекот, кај многу пациенти создава страв, несигурност, како и кој ќе го добие лекот, не сакаме да дојдеме во ситуација на нерамноправност, бидејќи сите ја имаат истата проблематика, сите сме заедно во ова. Доста комплексна е целата проблематика, но надежта е дека конечно ќе се среди проблемот, и нема веќе да бидеме дел од медиумското време – вели Фики Гаспар – претседател на Асоцијација за цистична фиброза.

12 те пациенти уште на вториот ден од терапијата со Трикафта добиле изненадувачки добри резултати. Се повлекле од границата каде што настапува терминалната фаза и веќе не се во животозагрозувачка состојба. Асоцијацијата итно бара, власта да се погрижи и останатите пациенти да ги почувствуваат позитивните промени со овој како што велат, магичен лек.

Доста придонесува. Првото нешто што е присутно кај сите кои беа во животозагрозувачка состојба, се повлекоа од границата каде што настапува терминалната фаза. Јас не сум веќе уклучен на кислород. Исто и кај друфите, според податоците кои ги споделуваат се изненадувачки добри. Имаме ситуација каде што состојбата се подобрила за 100% но и превенција за други компликации. Од 20% на 40% капацитетот на белите дробови се зголемува. Ова го кажуваме со цел да ја освестиме власта да видат дека се работи за магичен лек и да го донесат за сите пациенти. Точно е дека се ствара страв и несигурност, бидејќи, имаме примерок од 12 пациенти, кои имаат значително позитивни ефекти, и лекот мора да го има за сите – вели Гаспар.

Македонија беше сведок на неправдата и незаинтересираноста на властите кога пред два месеци Згасна еден живот на борец. Благојче Илиевски до последен  здив веруваше дека ќе ја дочека терапијата со Трикафта, која властите му ја ветија уште во 2021 година. 

Адријана Алексиеска

КАТЕГОРИИ
Споделете ja веста