Протест пред министерството за здравство, пациентите со цистична фиброза оставени без терапија

Доста е со преговори, си играте со животот на пациентите. Нека излезе министерот со решение и да ни го обезбеди лекот. Ова се само дел од апелите од пациентите со цистична фиброза кои револтирани излегоа пред министерството за здравство, зашто државата останува глува на нивните барања.

Фики Гаспар, еден од пациентите кој има цистична фиброза, вели дека се тука да се борат за лекот што ја прави болест да не биде толку животозагрозувачка, но им дозволува и нормално функционирање без хоспитализација, инфекции или бактерии.

  • Порано имавме многу подобри услови, сега немаме и тоа е многу поразувачки за нас, особено за возрасните. Исто така, некогаш има дефицит на лекови што нас ни се потребни. Животот без лекови значи дека многу од нас се соочени да бидат тотално нефункционални, повеќе од времето да се во агонија со одредени инфекции со кои самиот организам не може да се избори, а многу од нас за жал се веќе и во терминална фаза, со оглед на сите испитувања што ги правиме што можат да значат дека за брзо се ближи смрт за одредени пациенти“, вели Гаспар.

Луѓето кои биледуваат од цистична фиброза велат дека до овој момент, и покрај ветувањата од Министерството за здравство, Фондот и Одделите каде се лекуваат пациентите, нема поместување во третманот на болеста кон подобро, а здравствената состојба на секој од нив се влошува.

Докторите се надеваат дека државата ќе најде начин да им се помогне на овие луѓе и конечно да се обезбеди лекот кој живот значи.

На средбата присуствуваше и директорката на Клиниката за детски болести д-р Стојка Нацева-Фуштиќ, која кажа дека треба да се најде начин, средства и фонд за ова и дека ќе следуваат разговори во Владата со Министерството за финансии.

  • Свеста за новите терапии е подигната, еве и Асоцијацијата ќе биде поактивна во апелирање на можноста за терапијата што не е евтина и затоа во ова кризно време не е едноставно да се најдат средства. Правото на лекување во услови кога постои таква терапија, посебно за одредена категорија на болни кои се во понапредната фаза на болеста и за кои терапијата значи живот, мислам дека не треба да бидат пречка ниту состојбата, ниту финансиите и треба да се изнајде начин да се обезбеди терапијата“, рече д-р Фуштиќ.

Станавме маргинализирана група на млади луѓе кои се туркаат кон пропаст, надлежните се јаки само на зборови, а не за решавање на нашите проблеми, реагираат од Асоцијацијата за цистична фиброза.

  • Протестот го закажавме во 5 до 12 и буквално и фигуративно изминува 5 до 12, сме воделе вакви преговори и сме добивале ветувања. Не смее да се случи ниеден живот да биде загубен“, плачејќи рече Атанасоска, која се придружи на протестот по средбата кај министерот за здравство Беким Сали.

Асоцијацијата за цистична фиброза водеше активна кампања за да ги поттикне надлежните институции за воведување на модулаторна терапија за сите пациенти. Здравјето и животот на овие млади луѓе се нешто на кое не смее да се става цена и не смее да се игнорира, велат пациентите, зашто тие имаат право на лекот, а на државата е обврска да го обезбеди. 

Борис Грујоски

Advertisements