Ни лекови, ни ослободувања – болните од цистична фиброза повторно извисија

Ниту лек, ниту одговор зошто се плаќа партиципација . Пратениците го одбија предлогот за ослободување од партиципација на пациентите со цистична фиброза.  Од Асоцијацијата за цистична фиброза во телефонски разговор за Алфа информираат дека до нив стигнал документ со кој уште во 2019 се ослободени од партиципација , но како што велат, тие сами плаќаат за оваа услуга

Во Документот стои  дека на лицата кои се здравствено осигурани, без оглед на вораста, доколку не се опфатени со друга програма им се обезбедуваат средства за партиципација, што ја отвори дилемата , каде е направена злоупотребата ? 

Претходно, од пред Собранието родителите на пациентите ги повикаа пратениците да ги изгласаат законските измени за пациентите над 26 години да бидат изземени од патарини и патни такси, предлог кој допрва ќе треба да се гласа .

– Бараме и очекуваме поддршка од сите политички партии и пратеници во Собранието на Македонија за прифаќање и брза реализација на законските измени. Во исто време, пациентите и родителите на пациентите, потсетуваат на добиеното ветување од Владата за достапност на модулаторна терапија за сите пациенти со цистична фиброза и се надеваат дека ова ветување ќе биде реализирано во најкус можен рок, кажа Илиевска.

Во министерско – владини лавиринти, заглави и „ Трикафта “ . Родителите на пациентите го кренаа алармот откако Владата го проби сопствениот рок за набавка на модуларна терапија .   Пари имало, ама за државата очигледно е проблем да ги надмине бирократските процедури и административните пречки за да се набави лекот кој за пациентите живот значи .

Од последниот пат кога бевме во Министерство за финансии ни беше речено дека чекаат одговор од Владата за 15 дена за Министерството за здравство да направи комисија со планови и рокови до кога може да биде обезбеден лекот ‘трикафта’. Но, рокот од 15 дена одамна помина. Повторно пречките за обезбедување на лекот се во министерски или владини лавиринти.

Првиот финансиер без прецизен одговор до каде е набавката на трикафта. За колку лица е набавен лек, Бесими рече, за онолку колку што било информирано од Влада.

Веројатно, институциите се во фаза на реализација. Мислам дека тоа прашање е апсолвирано – рече Бесими

12-те пациенти чија состојба беше проценета како најкритична добија „ Трикафта“ , и по ова беше најавено дека ќе се обезбеди лекот за уште 30 пациенти. Според  Асоцијацијата за цистична фиброза, во Македонија има речиси 140 пациенти.

Кристина Алексиеска