Необучени лица се грижат за девојката со Прадер-вили синдром!?

Илустрација (Дете со Прадер - Вили синдром)

Состојбата на Ема Костоска, 20 годишното девојче од Скопје кое боледува од Прадер – Вили синдром, се влошува. Во Македонија нема Центар кој ќе ја згрижи, а потребен и е 24 часовен надзор, особено поради проблемите со дишењето. Од Министеството за здравтсво молк. Нема одговор кога ќе профункционира центарот во Берово, најавун со години наназад. Но, велат, иако нема Центар, имало кој да се грижи за Ема.

Прадер – Вили е ретко генетско пореметување чиј главен симптом е непрекината глад која не може да се контролира, што резултира со екстремна телесна тежина, а меѓу другото предизвикува и намалена интелектуална способност, отежнат говор, проблеми со дишењето и однесувањето, остеопороза, дијабет. Ова се предизвиците со кои Ема секојдневно се соочува, а по информацијата од Министерството дека девојчето иако е дома, сепак има нега, повторно ја посетивме.

Не пречека жената задолжена за нега на Ема, која негираше дека има соодветна обука за грижа за реткото генетско заболување Прадер – вили синдром. Посочи дека ја повикале на работа од Детската клиника, а информации за болеста и ги давале по пат, кога за првпат ја однеле дома кај Ема, за да и помага. Таа поради страв не сакаше да говори пред камерата на Алфа, но ни го покажа претходниот договор со кој е ангажирана да работи со Ема. На договорот потписник е директорката на детската Клиника.

За Ема има задолжено две, а не четири жени кои работат по 7 часа дневно, вели мајката Валентина.

Во меѓувреме, дете со 150 килограми тежина, со клиничка слика која упатува на Прадер-Вили синдром се бори за живот на КАРИЛ. Директорката на детска клиника, каде првично било примено детето вели дека ваквата дијагноза не е потврдена, но за Алфа потврди оти дете со огромна телесна тежина од Прилеп во моментов се наоѓа на КАРИЛ и е на апарати за дишење.

Сања Трајковска Ставров