Доцнењето на тендерите, повторно ги остави децата со ретки болести без лекови

Помошта која децата со ретки болести ја добиваат од државата е никаква-примањата се мали,не стигаат парите кои се потребни за нега и лекувањето на нашите деца, кои во повеќето случаи се зависни од нас во секој поглед,хранење,облекување, бањање-вели Ване Петритов од Здружението за мускулна дистрофија.

Секојдневието е тешко, грижата на државата можам да кажам дека немаме баш никаква помош,едина работа што дечињата треба да ја обавуваат се физикалните вежби и тие ги сносиме на сопствен товар – изјави претседателот на Здружение за мускулна дистрофија, Ване Петридов.

Иако министерот за здравство кој што беше присутен на Конгресот за ретки болести уверуваше дека во овој дел сме биле лидери во регионот,очигледно реалноста е поинаква. Најгорлив проблем кој се одолговлекува со години,е каснењето на терапијата која децата мора да ја примат,поради доцнење на тендерски постапки.

Значи секоја година тендерските постапки за лекови доцнат, се одолговлекуваат и на крајот пациенти остануваат по месец, 2 и 3 без терапија.Не се случува само со програмите на министерство за здравство, туку се случува и со набавките што ги вршат самите клиники и болници – изјави претседателката на „Живот со предизвици“, Весна Алексовска.

Од друга страна за социјалните услуги не знам нити од каде да почнам, затоа што социјалните услиги се непостоечки за пациентите со ретки болести-вели Алексовска.

За да добиете некоја социјална услуга како пациент со ретка болест истото можете да го направите само како пациент со посебни потреби, или со некој инвалидитет.Врз онова на ретка болест не ви следува апсолутно ништо,па дури и потешко е да ја добиете, пошто таа дијагноза ја нема во категоризацијата која министерство за социјала ја има како таква – додава Алексовска.

Борбата е голема, стручен кадар имаме,малку повеќе ќе поработиме на раната дијагностиката,да не чекаатпациентите подолг времски период-вели професор Софијанова.

Дијагностиката и одењето напред бара и сретства тие се важни да ги имаме и правиме начини како соработката и компаниите кои ги носат ,бидејќи сме мала држава треба да одат на начин на кој шти без разлика дали е еден бидејќи како рерки болести се еден пациент или два,секој пациет е важен како да се сто или милион.Можеби делот околу тие преговори  со тие фармацевски компании и намалување на цената ќе оди на начин на конкурентност – вели претседателката на Националната комисија за ретки болести, Аспазија Софијанова.

За ретките болести годинава биле предвидени 560 милиони денари кои не како шро призна ресорниор министер, не се доволни.Инаку 85 % од пациетите со ретки болести се деца ,над 650се дијагностицирани а во регостарот има третрман и лекови за околу 72 типа на болести. 

Росица Голабоска

Advertisements