Алфа сторија – Ема заборавена од надлежните, нема протоколи за нејзината ретка генетска болест

Постојано мисли на храна, а колку и да изеде повторно e гладна. Едноставно, нема контрола над овој нагон. Дваесетгодишната Ема боледува од „Прадер вили“ синдром – ретко генетско пореметување кое меѓу другото придонесува и за намалена интелектуална способност, отежнат говор, проблеми со дишењето
и со однесувањето, остеопороза, дијабет.

Нејзината мајка раскажува дека животот им е вистински хорор, стравот дека нејзиното дете може секој момент да умре е постојано со неа. Ема има проблеми со дишењето, состојбата и се влошува, а надлежните ги игнорираат.

Ема 5 години била во Германија, заминала со тежина од 110 килограми, а веќе по краток престој таму, кај неа, било забележано големо подобрување. Сепак, проектот завршил, па таа морала да се врати во земјава каде лекарите не знаат како да ја третираат, каде нема протоколи ниту центар за нејзино згрижување.

Мајката вели дека конзилиарното мислење, документ со кој лекарите од ендокринологија советуваат лекување во странство е кај министерот Филипче. Без овие документи не може да побараат пари од државата.

Според Валентина, во моментот животот на нејзиното дете виси на конец, бидејќи веќе има 12 килограми повеќе, а со тоа зголемени се проблемите со дишењето.

Ема не е единствената во Македонија со вакво генетско пореметување. Со „Прадер-Вили“ синдром дијагностицирани се уште тројца, ни за државава нема обезбедено соодветен третман.

Сања Трајковска Ставров