Ако за државниот врв бирократијата е проблем што нема Трикафта, што останува за обичниот човек?
Ако за министерот за здравство, премиерот и други од државниот врв бирократијата е проблем што пациентите со цистична фиброза немаат трикафта, што останува за обичниот човек? Набавката на лекот Трикафта стана научна фантастика. Додека пацинетите живеат во страв и неизвесност молејќи за лекот што живот им значи постапката за негова набавка со месеци е заглавена во владино – министерски лавиринти. А власта ги теши само со празни ветувања, дека пари за лекот има ама бирократските процедури се кочница за итна набавка.
“Лекот ни е веднаш потребен и не смее веќе да се чека.И треба да бидеме ослободени од партиципацијата што мора да ја плаќаме секој месец.Ова веќе не се издржува не знам дали сме доведени до тој степен да побараме и азил од оваа држава што јас веќе 31 година живеам тука.Да си приморан да побараш азил бидејќи не ти се дава лекот од кој животот ти зависи” – изјави Пехчевски.
Пацинтитите се жалат и на трошоците кои ги имаат за терапии и лекови што ги плаќаат приватно. Велат дека на месечно ниво само основната терапија чини околу 3.000 денари, без хоспитализација или дополнителни лекови доколку им се искомплицира здравствената состојба.
“Откако наполнив 26 години ги плаќаме лековите.10 кутии лекови за да ни се вари храната се три илјади денари што за нас се многу” вели Игор Пехчевски, пациент со цистична фиброза.
Според професорот Никола Пановски смешно е власта да се правда на бирокртски процедури – зошто лекот не е набавен.
“Ако се ветило дека треба да го добијат лекот треба да го добијат.Јас не знам кои се тие бирократски процедури.Мислам бирократски процедури можам јас да се жалам или вие и професорот.Ако ние тројца сме, еден претседател, друг премиер трет министер и викаме дека бирокртски тешко оди..како бирократски кога се е во ваши раце?!” вели професорот Никола Пановски.
Откако во февруари почина пациент, државата во март набави Трикафта само за 12 болни, а чекааат околу 120, меѓу кои и деца. Засега останува неизвесно кога ќе стигне следната пратка со лекот и за колку пациенти.